söndag 31 januari 2016

Gokväll!

 
Lite vinter/vår i köket
 
 
vinterljus

 
Gokväll finisar!!
 
Kikar in en snabbis för att önska er den bästa kvällen samtidigt
som jag sneglar med ett öga på veckans bästa program på tv
"Så ska det låta"
Det är så underhållande med musikprogram om ni frågar mig.
 
Dagen har gått i en endaste lunk då Emil har fått riktigt hög feber
och legat halvt sovande i soffan hela dan.
Det har blivit en hel del jordgubbssaft och filmer så att säga.
 
Vi ses!
Kram/Caroline
 
 

fredag 29 januari 2016

Fredag, arbetsplats, nya ljusstakar och livet.

 
Nytt större bord till arbetsplatsen/pysselvrån har jag ordnat med.
 
 
Discokulan hänger uppe sedan förra fredagen redo för nästa disco.

 
Nya ljusstakarna och en vårig helgbukett.

 

 
Loppisskål i mässing för en femma.

 
Från hallen...

 
Hyllor som slukar en massa massa förvaring, pärmar och plock.


 
Stickad stor sjal jag gärna lägger om rygg och
axlar sådana här ruggiga dagar. 


 
Hej finaste!
 
Fredag fredag den bästa känslan.
Den bästa dagen på hela veckan då man har helgen framför sig,
familjen är samlad och man diskuterar helgens planer och önksemål.
Jag älskar älskar den dagen!!
 
Här har veckan gått i en endaste depplunk då Mollie, vår katt försvann
i måndags då hon för första gången efter att ha varit hon oss
en månad skulle få börja lära sig att gå ut.
Hon bara stack! och är helt borta...
Sedan fick vi tråkiga besked samma dag om min far som är
svårt cancersjuk, att dom avslutar all behandling nu.
Så som sagt...denna vecka har varit riktigt depp och
gråten och uppgivenheten har gått hand i hand.
 
Men nu...fredag och mys med barnen!
Ser ni förresten mina nya ljusstakar.
FESTIVO
Är så glada i dom och önskar mig flera.
Och så har det lilla pysselbordet bytts ut mot ett rejält stort
bord så jag kan sitta och jobba samtidigt som barnen målar och pysslar.
 
 
Nu ropar största godisskålen på mig.
Fin kväll till er!
 
Kram/Caroline
 
PS. Tycker bilderna är suddiga. Nån mer som tycker det eller är det min dator??
 
 


tisdag 19 januari 2016

Bildregn på lite vår i vardagsrummet

 
Vackraste dov ljusrosa hortensia
 
 
 
Nya soffan från Ikea i den perfekta gråa färgen enligt mig ;)

 
Loppisfyndade ljuskoppar på en bricka i mässing.


 
Förra sommarens bästa loppisfynd är denna charmiga lampa.



 
Bästa januariljuset.



 
Förra veckans riktiga fynd är dessa ljusstakar för
 en femma styck på Röda Korset.

 
Gokväll!!
Ja det blev bildregn minsann....
 
Hoppas er dag varit bra.
Här har jag haft flickorna hemma idag då nån hade kräkts
på förskolan, vi tar det säkra före det osäkra och
 håller oss på avstånd så att säga.
Imorgon får vi se hur läget är där.
 
Lite vår (med betoning på lite) har fått smyga sig in i vardagsrummet,
fast vi har riktig vargavinter.
Vi går ju ändå mot ljusare tider och då får jag sån lust
att inreda med ljusa dova pasteller.
Längre frampå ska jag även få in lite
 vårfrächa färger på kuddarna också.
Vad tror ni om grått, ljusrosa, ljusblått och varför inte lite ljus dov mint?
 
Annars börjar jag nu bli lite trött på denna enormt kalla vinter vi har....
det får gärna vara vinter och snö men kanske liiite varmare än
 25 grader så man kan ta med barnen ut och leka.
Till helgen skulle det bli lite bättre temp trots allt.
 
Ha en riktigt fin kväll.
 
Vi ses!
Kram/Caroline
 

fredag 8 januari 2016

En berättelse om Emil

Vi väntade första barnet året 2006...
Ni vet den där förväntan man har när man ska bli mamma och pappa.
Förväntan om hur det kommer bli...lyckan!!
Dagen kommer då barnet föds, lyckan och förväntas
byts ut mot förtvivlan, gråt och oro.
Vi har då börjat en resa i mardrömmens spår och har
inte en aning om hur framtiden kommer bli.
 
Vår Emil var två dagar gammal när han började krampa.
(vi var fortfarande kvar på patienthotellet).
Dom tog honom från oss och stängde oss ute från
behandlingsrummet och vi fick bara vänta på ett besked
av vad som i hela friden hände.
Beskedet vi fick var knäckande, det blev svart...ALLT!
Han hade fått en stor hjärnblödning, höger fram.
Ca 5 cm i diameter (stort för en liten babyhjärna)
Det blev ilfart med helikopter från Karlstad till Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Vi fick åka taxi efter och visste inte om vår son levde när vi kom fram.
Värsta och längsta resan i våra liv då det var ca 4 timmars bilfärd.
 
Väl framme fick vi komma till honom då han låg i en liten kuvös.
Mjölken hade runnit till på resan dit så jag hade nästan bara det i fokus.
(ett sånt starkare minne jag har om den suddiga tiden)
Läkare tog in oss på rum och sa att vi får ta nån timma i taget för
dom kunde ju förstås inte svara på vår fråga som givetvis var:
Kommer han överleva?!?!!!
 
Dagarna där gick och vi firade nyår bredvid kuvösen.
(Emil är ju född på annandag jul)
Vi tog en dag i taget och snart fick vi ligga i ett
familjerum fast på samma avdelning.
3-4 veckor fick vi stanna så lång hemifrån innan allt var så stabilt och
 vi fick återvända till centralsjukhuset i Karlstad.
Ett steg närmare det normala som vi hade förväntat oss när vi
väntade honom.
 

 
I Karlstad fick vi stanna ca 2 veckor innan vi fick åka hemåt men
bara om vi följde strikta kontroller, som matintag (allt skulle mätas och
 klockslag skrivas upp och rapporteras till läkare), mätning av
huvudomfång som också skulle rapporteras, känna på fontanellen och täta
 ultraljudsundersökningar av hjärnans ventricklar för att se så inte han
utvecklade vattenskalle.
 
Så höll vi på i månader.
Jag blev så knäckt av alla klockslag och millilitrar på alla
A4 ark så till slut tog jag blocket och kastade i soporna och sedan
vägrade jag fortsätta skriva upp hans matintag.
Han växte ju och följde sin viktkurva så jag gick på magkänslan och
det blev så mycke mindre orosmoment och kontrollbehovet försvann.
 
Vid fyra månader började hans huvud dra iväg i omfång och blev så stort.
Han hade fått vattenskalle och på fyramånaderdagen låg han
på operationsbordet i Uppsala för att få shunt.
Operationen gick bra utan några infektioner som vi var rädda för.
 




 
 
Vid 8 månader blev han akut sjuk igen och började kräkas kaskader.
Inlagda på sjukhus igen med röntgen som visade en ny lite mindre blödning.
Men inte alls så farlig som den första.
 
När han närmade sig 1 år slutade han gå som han nyss lärt sig.
Han hade dagarna innan fått vaccination i båda ben och läkare här
på orten sa att det var biverkningar av sprutan trots att jag
sa att han har en shunt som kanske borde kollas.
(shuntar han slamma igen och då blir det för mycke vätska i huvudet)
Den kollades aldrig och efter ytterligare nån dag kände jag att
detta är fel...vi åkte in akut till det större sjukhuset och då
upptäckte läkarna att han inte såg nått på höger öga och att hans
höger sida var slapp. Det blev akuttransport till Uppsala för operation igen då
shunten var igenslammad och hela systemet fick bytas ut plus att han
även fick två till slangar förgrenade till systemet.
Bara nån timma efter han vaknad upp ur narkosen rörde han
armar och ben som förut och fick synen tillbaka.
Vår kämpe!!
 


 
Allt var lugnt och funkade ända tills han var fyra år då han började krampa igen.
Vi åkte in akut och efter alla undersökningar fick han diagnosen epilepsi.
Mediciner utskrivna och det funkade bra och blev lugnt.
 
När han däremot var 6 år och skulle börja förskoleklass
startade vår andra mardrömsresa.
Hans epilepsi startade igen första skoldagen och eskalerade mer och mer.
Det blev ohållbart här hemma.
Han kunde ha 5-10 stora grandmal anfall i
 timmen och ingen medicin hjälpte.
Vi blev inlagda i Karlstad igen och dom började medicinera
honom direkt i blodet och bytte medcin till medicin.
Till slut hade han medicin mot medicin.
 
Karlstad gav upp och det blev helikopter till Uppsala för att kunna
där ge ännu starkare mediciner (dom har bättre övervakning där)
Väl där började vi på vanlig avdelning för barn men efter
 en natt då han haft 55 grand mal på 10 timmar blev det intensivvård där
dom sövde honom.
Han låg i respirator ca 10 dygn.
Så djupt nedsövd så att på den där skärmen man ser
 hjärnaktiviteten så skulle varannan bild vara endast ett rakt streck.
Men när vi kom på natten var det rakt streck på 8 skärmar innan
 det blev en liten krusning på strecket.
Alltså han var nääääästan hjärndöd.
 
Hjärtat började svikta pga alla mediciner.
Det luktade kemikalier av hela Emil...av huden och kissen.
Jag kände inte igen vår son.
Det var bara ett tomt skal och en maskin som lät och andades bredvid.
Allt vi kunde göra var att se på och hoppas att när han vaknar,
om han vaknar mera var att hans hjärna skulle enligt planen vara
nollställt på epileptisk aktivitet och han var krampfri.
Efter dessa 10 dagar började han iallfall höra vad vi sa fast han inte var vaken.
Han drog på munnen när vi drog hans favotirskämt.
Då visste vi att han var med oss.
 
Han fick diabetes, magsår, hjärtsvikt, lunginflammation och kortisonkropp.
Medicin mot medicin och hela tiden var det som att balansera på en spindeltråd.
 
Han vaknade mer och mer men samtidigt började han krampa igen och ju
mer han vaknade desto mera krampade han.
Planen läkarna hade gick inte som planerat.
 
 
 






 
Nedan bild på våra anteckningar av krampsituationen.
En bråkdel av vad han haft.


 
Kramperna ville inte ge sig och han var så känslig för allt.
Skulle vi på toaletten krampade han, vid tandborstning, på läkarronden,
vid provtagning. Allt allt krampade han för.
Vi var denna gång på sjukhuset i 8 veckor och veckan innan
 julafton hade vi sån hemlängtan så vi bad på våra knän att få komma hem.
Vi tänkte att bara han kommer i hemmiljö så kanske han
 blir lugnare och kramperna lugnar sig.
Samtidigt fortsatte läkarna prova mediciner ifall nått skulle hjälpa.
Vi åkte hem två dar innan julafton.  
 
Kramperna gjorde som vi anade...det lugnade sig nån månad och februari/mars
började det på nytt. Läkarna hade då haft upp Emil på samtal i ett team
 som diskuterar om det finns möjlighet att operera bort epilepsin.
Efter en massa undersökningar så ville dom testa att lägga in
elektroder direkt på hjärnans yta som skulle ligga där och
registrera aktiviteten i ca två veckors tid.
Det hade då gått en så pass lång tid då så Emil hade pga sin epilepsi gått
tillbaka i utveckling och var som en 1 åring.
Han åt upp leksaker på golven, kunde inte gå, kröp fram och
drog upp sig mot möbler, hade ingen styrsel i kroppen,
kunde inte äta och dricka själv,
kunde inte kommunicera, gjorde ner sig, hade seriekramper m.m.
Han hade pga sin epilespi blivit multihandikappad.
Det var operationen vi väntade på och hoppades att den skulle
göra så vi kunde få vår Emil tillbaka.
 




 
November 2013 blev vi inskrivna för planerad insättning av elektroder
och ev om det gick att göra en epilepsioperation där dom kunde ta bort
den delen av hjärnan där det startar.
Dom skulle öppna upp hans skalle från öra till öra.
Han låg ca 2 veckor med elektroderna, shunten var förstås i vägen och
fick plockas ut och läggas på utsidan.
 
Emil har alltid varit en stark kille och har aldrig klagat på smärta.
Han låg tyst i sängen och när vi frågade om han hade ont kom det endast en tår.
Kämpen!
Han sov och kräktes, sov och kräktes.
När läkarna var nöjda med hans kramper och sett var det startar
 var det dags att plocka bort elektroderna och samtidigt ta bort
hjärnvävnaden som störde.
 
1/4 del av hjärnan avlägsnades och till följd fick han
infektioner i hjärnan.
Shunten dom satte in igen blev infekterad och det spred sig till
hans buk där han fick infektioner i tarmar, bukhinnor.
Shunten ut igen och blindtarmen plockades bort.
Han fick hjärnhinneinflammation och det var så nära att vi
förlorade honom igen. Det blev starka antibiotikabehandlingar
där dom sprutade medicinen direkt in i hans hjärna via slangen.
8 veckor på intensiven och vi firade både julafton, Emils födelsedag
och nyår där.
Epilepsin då....jo han fortsatte krampa och krampa och krampa.
Dessa förbaskade kramper som vi hatade.
 
Infektionerna blev bra och Emil började sakta sakta komma tillbaka trots
sina dagliga kramper. Vi hoppades på att han skulle som sist bli bättre bara vi fick
komma hem i hemmiljön och rutinerna, tryggheten.
 
Väl hemma lugnade kramperna ner sig och sedan dess har det varit lugnt.
Nån kramp då och då har han nu och går fortfarande på allt för starka mediciner.
Men talet kom tillbaka, likaså motoriken, han kan äta själv m.m.
Ibland åker han rullstol för tröttheten finns där, han har specialanpassad skola
med assistens och rutiner är A och O.
Diagnosen han har idag är förvärvd hjärnskada, epilepsi som konstant är
aktiverad i hans hjärna,  måttlig/svår utvecklingsstörning och ADD.
Men han är vår kämpe!!
En kämpe som fått lära sig saker om och om igen.
En kämpe som kämpar på i skolan och försöker lära sig i sin egen takt.
En son och storebror vi älskar trots att han gör mig galen med sitt bus ibland.
Han har mycket ännu han ska genomgå då läkarna har börjat
diskutera om ännu en ny epilepsioperation då det inte alls är bra.
Framöver kommer han börja särskola, få ledsagare och
ev korttidsboende när han blir lite äldre.
Vi kommer göra allt för att han ska få det så bra i livet han kan ha.
 
 
 
 



 
Lite kortdragen berättelse om Emil och hans resa.
 
God natt och kram på er.
/Caroline
 

lördag 2 januari 2016

Gott nytt år!

 
 
Nya julklapparna används flitigt.

 
Inte lätt att ta skarpa bilder på en som blir två år
när våren kommer.

 
Hej och god fortsättning på nya året!
Dra på trissor ett nytt inlägg då det varit ett
längre uppehåll...igen!
 
Här inledde vi året lika som förra
 nyåret med feber och öroninflammation fast denna
gång för lilla Novalie.
Förra året var det Mira som började året så.
Dom större barnen och far i huset har gått ut för att leka i
snön medan jag och Novalie stannar inne och myser i våra
pyjamisar och julklappstofflor.
 
Ha en fin fin dag så ses vi!
 
Kram/Caroline